یک بیماری و هزاران درد - وبلاگ بهسایا

به گزارش وبلاگ بهسایا، تهران (پانا) - بیماران خاص این روزها شرایط سخت تری را تجربه می کنند. مسائل بیماری، هزینه های بالای درمان، نبود داروها در داروخانه کم بود، یک سال است که ترس از کرونا بلای جانشان شده است و بار روی بار مسائلشان آمده است.

به گزارش شهفرایند، اردیبهشت که به نیمه می رسد، آنها که در خانه بیمار صعب العلاج دارد، انگار کور سوی امید در دلشان جوانه می زند. جوانه ای که هر سال ریشه نزده، خشک می شود و می رود تا اردیبهشت سال دیگر، تا شاید کور سوی امیدی در دل اینها پیدا شود. برخی ها دلشان را به این خوش می کنند که 18 اردیبهشت که می رسد، نامی از بیماران خاص برده می شود اما این کور سوی امید خیلی زود خاموش می شود. غم تلخ برادر را برادر مرده می داند و این بیماران خاص و صعب العلاج هم معتقدند که این ضرب المثل مصداق زندگی آنهاست و تا وقتی کسی یا به این بیماری مبتلا نباشد یا یک بیمار صعب العلاج در خانه نداشته باشد، نمی تواند درد آنها را درک کند. دردی که تا بن استخوانشان رسیده و تا آخر عمر هم دست از گریبان آنها بر نمی دارد.

بیماری آنها خاص و صعب العلاج است، برخی هایشان با همین بیماری چشمشان را در جهان باز کرده ند و برخی ها هم سال ها بعد و درحالی که فکرش را هم نمی کردند، به بیماری مبتلا شده اند که حالا توان و رمقشان را گرفته و شیره جانشان را می مکد. بیماری آنها در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان هم شرایط ویژه ای نیاز است.

چهار بیماری تالنامی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می گیرند و درمان این بیماری ها به نام درمان های صعب العلاج به تعداد میرود و آنها که به سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی مبتلا هستند هم، جزو بیماران صعب العلاج طبقه بندی می کنند.

بیماران خاص از نگاه آمار و ارقام

بر اساس آمارهای رسمی، حدود 130هزار بیمار خاص در کشور زندگی می کنند که این تعداد صرفا شامل بیماران خاصی است که دولت آنها را شناسایی کرده است؛ درحالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار ندارند؛ به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.

حسینعلی شهرکمک، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی تأکید می کند که در کشورمان تا به امروز 115هزار و 806 بیمار خاص و صعب العلاج شناسایی شده اند و مسائل درمان برای این گروه از خانواده ها سبب شده است که سالانه 7درصد از این خانواده ها به دلیل هزینه های بالای درمان به زیر خط فقر بفرایند.

8میلیون ایرانی دیابت دارند

او با تأکید بر اینکه این آمارها تنها مربوط به بیماران خاص است و درحال حاضر حدود 8میلیون ایرانی مبتلا به دیابت و حدود 10میلیون نفر مبتلا به فشارخون هم در کشور زندگی می کنند، تأکید می کند: آمارها نشان می دهد حدود 40میلیون ایرانی مستعد ابتلا به انواع بیماری های کلیوی و بیماری های خاص هستند؛ زیرا دیابت و فشارخون عامل حدود 70درصد بیماری های حاد کلیوی و مادر اغلب بیماری های خاص در ایران به تعداد می رود.

از حدود 400میلیون نفر دیابتی در جهان بیشترین آمار مربوط به جنوب شرقی آسیا (چین و هند) است، ضمن اینکه درصد مبتلایان به دیابت در منطقه خلیج فارس هم بسیار بالاست.

هزینه درمان بالا مشکل اصلی بیماران خاص

با آنکه دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تأمین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مسائل آنها موجب شده بسکمک از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه فرایند درمان فکر کنند.

توران بنیادی مدیرعامل انجمن تالنامی ایران معتقد است که آمارهای ابتلا به تالنامی در ایران خیلی بالاست و از هر 700 تولد در ایران احتمال به جهان آمدن یک کودک با بیماری تالنامی یک مورد است. او معتقد است این بیماران در کنار سایر بیماران دیگر شرایط سختی دارند که باید به آن توجه شود. آزمایش های منظم و دوره ای و هزینه های سنگین آن برای خانواده هایی که بیماران خاص دارند، به شدت کمرشکن است.

هزینه بالای درمان بیماری های صعب العلاج

از سوی دیگر، کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت ها که هر روزه بالا می رود، می تواند این خانواده ها را تا رسیدن به خط فقر همراهی کند.

او معتقداست که این همه مسئله ای نیست که این بیماران با آن دست وپنجه نرم کرده و تأکید می کند فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند، از مهم ترین مسائلی است که نه تنها شرایط را برای این بیماران سخت می کند بلکه شرایط روحی این بیماران را هم به هم می زند.

بنیادی معتقد است مسأله دیگری که در مورد این بیماران وجود دارد این است که این بیماران به دلیل مسائل بیماری که با آن دست وپنجه نرم می کنند، به بیماری های دیگری هم مبتلا می شوند که درمان آنها هزینه های جانبی برایشان ایجاد می کند.

طلاق و طرد از خانواده مسائل بیماران را افزایش می دهد

او که بارها از نزدیک شاهد مسائل افراد با بیمای های خاص بوده است، ادامه می دهد: زنانی که به ام اس دچار می شوند، اصولا مسائل خانوادگی را تجربه می کنند. طرد این افراد از سوی خانواده و آمار بالای طلاق در این زنان بار مسائل روحی و ذهنی را در آنها افزایش می دهد و فرایند بهبود و در حالت کلی مانع توقف بیماری در این گروه از افراد می شود. بسکمک از این افراد شغل خود را از دست می دهند و اینها مسائلی است که کمتر به آن توجه می شود درحالی که اگر به این مسائل توجه شود، می توان سیر صعودی این بیماری ها را کاهش داد.

بیشتر بیماری های صعب العلاج ژنتیکی است

دکتر فرانک جلالی، عضو انجمن هموفیلی هم می گوید: با توجه به اینکه برخی از بیماری های خاص و صعب العلاج زمینه ژنتیکی دارند، با آگاهی می توان از شیوع آن جلوگیری کرد. در واقع مؤثرترین راه برای پیشگیری از بروز بیماری های خاص اطلاع رسانی و افزایش آگاهی مردم نسبت به این بیماری است. در حال حاضر در بیشتر کشورهای پیشرفته درباره بیماری های خاص اطلاع رسانی وسیع انجام می شود تا خانواده های مستعد این نوع بیماری، با انجام مشاوره و آزمایش های ژنتیک جلوی بروز آن را بگیرند.

او بر این باور است که رسانه ها و شبکه های اجتماعی و کانال های اطلاع رسانی می توانند با انتشار اطلاعات صحیح و قابل اعتماد سطح دانش جامعه را بالا ببرند و خانواده ها را تشویق کنند تا از مشاوره های ژنتیکی و غربالگری استفاده کنند.

جلالی ادامه می دهد: مطالعه زندگی افرادی که توانسته اند بر مسائل این گونه بیماری ها غلبه کنند و استفاده از تجربیات آنها می تواند به ما برای داشتن یک زندگی سرشار از آرامش کمک بزرگی نماید.

کریشنامورتی می گوید: یکی از دشواری های بزرگ ما، ندیدن خودمان به گونه ای درست و روشن است و در صورتی که بیمار درک درستی از بیماری خودش داشته باشد، راحت تر می تواند با آن کنار بیاید.

کرونا و شرایط سخت بیماران خاص

او توضیح می دهد که کرونا شرایط را برای این بیماران سخت تر کرده است، حتی گرفتن دارو در داروخانه ها برای بیماران سخت است و هفته های گذشته که اعلام شد برخی از بیماران برای واکسیناسیون دوز اول کرونا به مراکز درمانی ویژه که مشخص شده بود، مراجعه کنند، شاهد بی نظمی و صف های بلندی بودیم که حضور این بیماران را در آن خطرناک تر می کرد.

از سوی دیگر اعلام شد که به بیماران خاص واکسن سینوفارم چینی تزریق می شود و بسکمک از بیماران نگران کیفیت این واکسن بودند.

باید جوابگوی بیماران بود

دبیر انجمن تالنامی هم گفت که فضای مبهم و همچنین بی پاسخ ماندن سوالات مردم یکی از دلایل بی اعتمادی آنها به تزریق واکسن است. برای تزریق بیماران خاص در تهران هنوز هیچ برنامه ریزی درستی انجام نشده. بیماران تالنامی به ویژه در دانشگاه های علوم پزشکی تهران و شهیدبهشتی هنوز در نوبت تزریق واکسن قرار دارند.

یونس عرب، دبیر انجمن تالنامی ایران می گوید: واکسیناسیون بیماران خاص در دانشگاه علوم پزشکی ایران آغاز شده و مبتلایان به اوتیسم واکسن کرونا دریافت کرده اند، اما به طور کلی فرایند تزریق واکسن به این بیماران مطلوب نیست و این موضوع حتما باید از طریق وزیر بهداشت یا هر مقام مربوطه دیگری پیگیری و بررسی شود.

به گفته او، شرایط بیماران پروانه ای (ای بی) برای دریافت واکسن اما وخیم تر از سایر بیماران پرخطر است، چراکه آنها با وجود نادربودن بیماری شان هنوز در گروه بیماران خاص قرار نگرفته اند و جایی در صف انتظار تزریق واکسن برایشان درنظر گرفته نشده. حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل و مؤسس خانه ای بی می گوید: هنوز هیچ واکسنی برای جمعیت حدود 800نفری بیماران شناخته شده ای بی درنظر گرفته نشده است، حتی برای تیم های کمک رسان برای این بیماران هم سهمیه ای درنظر گرفته نشده است.

تست مثبت بعد از تزریق واکسن

نگرانی از تست های مثبت حالا مشکل واکسن و عوارض آن به همه مسائل بیماران خاص اضافه شده است؛ نگران از اینکه دوز دوم این واکسن کی به آنها تزریق می شود و نگرانی از تست های مثبتی که بعد از زدن واکسن داشته اند. علی یکی از آنهاست، او پیش از این سرطان داشته و از طریق یکی از مراکز درمانی در نوبت تزریق واکسن قرار گرفته است اما دقیقا دو روز بعد متوجه علایم بیماری شده و بعد از تست پی سی آر جواب تستش مثبت بوده است. او و ده ها علی دیگر نگران این عوارض هستند که مبادا آنها را از همین شرایطی که هستند، بدتر کند.